Ventet 12 år på diagnose

12 års helvete: Averøyingen Vidar Gustad (40) gikk til lege i 12 år uten at man fant ut hva som feilet ham. På det verste fikk han anfall som tydet på hjerteproblemer eller epilepsi. Han besvimte og kunne sover 20 timer i døgnet. Nå har han fått konstatert borreliose, forårsaket av flåttbitt som barn.

12 års helvete: Averøyingen Vidar Gustad (40) gikk til lege i 12 år uten at man fant ut hva som feilet ham. På det verste fikk han anfall som tydet på hjerteproblemer eller epilepsi. Han besvimte og kunne sover 20 timer i døgnet. Nå har han fått konstatert borreliose, forårsaket av flåttbitt som barn.

Artikkelen er over 4 år gammel

Først nå har Vidar Gustad fått forklaringen: Han ble bitt av flått som barn.

DEL

Gå høsten i møte - KUN 88 kr for 8 uker med papiravisa og alt innhold på nett

Denne saken sto i papirutgaven av Tidens Krav mandag 1. oktober.

Averøy: Etter 12 år hos leger og psykologer som mente «noe psykisk» feilte Vidar Gustad, har han endelig fått forklaringen: Han har kronisk borreliose, en bakterieinfeksjon forårsaket av flåttbitt.

Møre og Romsdal er et av landets verste flåttfylker, målt etter rapporterte borreliose-tilfeller. Samtidig har fylket mange tilfeller av diagnostisert ME – kronisk utmattelsessyndrom.

Les også: I flått-toppen

ME og flått

Nå vil Gustad bevisstgjøre flest mulig ME-diagnostiserte på sammenhengen med flått, og få slutt på at leger forklarer symptomene med psykiske forhold.

Gaustad mener dette er en gedigen helseskandale.

– Jeg fikk ME-diagnose i januar, mens legene fant kronisk Borrelia- og Bartonella-infeksjon for tre måneder siden. Av dem jeg har kommet i kontakt med i ME-miljøet i fylket, har 7 av 13 også fått konstatert borreliose. Mine diagnostiserende leger tror at jeg ble smittet allerede som barn, sier 40-åringen.

– Følt meg forgiftet

Takket være lovende antibiotikabehandling har han endelig fått krefter til å stille opp i Tidens Krav med sin historie. Selv måtte han søke forgjeves legehjelp i 12 år.

– Tidvis har jeg følt meg forgiftet. Jeg har vært innlagt to ganger på utredning for hjertet uten at de har funnet noe. Jeg har hardnakket hevdet at det er «noe fysisk» som har feilet meg og har vært oppriktig redd for mer eller mindre alvorlige sykdommer når symptomene har herjet i kroppen. I stedet har jeg blitt møtt med holdninger i legestanden som mer enn indikerer at det nok var «noe psykisk».

– Jeg har flere ganger fått tilbud om antidepressiva og psykologhjelp. «Vi skal alle dø» og «du gjør symptomene dine verre enn de er» er typiske legeutsagn, sier Gustad.

– Jeg ble til slutt så syk at jeg besvimte og fikk anfall som både minner om hjerteproblemer og epilepsi. Jeg begynte å sove opp mot 20 timer i døgnet og hadde omtrent ikke energi til å lage meg mat på det verste. Jeg måtte bli så syk før legen sa «at det nok var noe fysisk». Jeg har hørt om mange lignende og verre historier fra andre, sier averøyingen.

– Du fjerner neppe en bakterie ved å gå til psykolog, konstaterer Vidar tørt.

Får støtte

Han minner om at legevitenskapen har tatt feil før. Helt opp til 1990-tallet mente man at magesår ble utløst av stress, før man fant ut at hovedårsaken var en bakterie.

Nå får Vidar støtte for sitt syn hos stadig flere fagfolk.

– Jeg har sammenlignet behandlingen av ME-syke med den som psykisk syke fikk på 50- og 60-tallet da de ble lobotomert. Med det prøver jeg å si at de har fått en veldig dårlig og en ytterst kritikkverdig behandling, sier professor Ola Didrik Saugstad til tv2.no. Han har krevd gransking av den Norske ME-behandlingen.

I tillegg kan kreftlegene Olav Mella og Øystein Fluge ved Haukeland universitetssykehus vise til gode resultater med å behandle ME med kreftmedisinen Rituximab. De mener å kunne slå fast at ME ikke er en psykisk sykdom, men en autoimmun sykdom, altså en fysisk sykdom der immunforsvaret angriper kroppen.

Måtte til utlandet

Selv måtte Vidar oppsøke den belgiske professoren Kenny de Meirleir for å få hjelp. De Meirleir behandler ham nå med antibiotika og preparater som skal styrke blant annet immunforsvaret.

– ME er ikke en sykdom i mine øyne, det er en gruppe av veldig syke mennesker med unormalt immunsystem. Hva slags virus eller bakterier pasienten er smittet med, avgjør hva slags behandling man skal ha. Uten riktig diagnose er det ikke mulig å hjelpe disse pasientene, har De Meirleir tidligere uttalt til NRK.

– Jeg har god respons på behandlingen og virker å bli friskere og friskere. Han har gitt meg et estimat på at jeg kan bli helt frisk innen 6 til 9 måneder, sier Gustad.

Mer forskning

Han peker også på at flåttbårne sykdommer linkes mot flere sykdommer. De nevnes i sammenheng med ME, ADHD, CFS, Fybriomyalgi. MS, ALS, Parkinson, Alzheimer, Autisme og Lupus for å nevne noen.

Averøyingen, som i mange år har livnært seg som fotball-oddsekspert, mener å se et sannsynlighetsmønster for sammenhenger legevitenskapen ikke tar på alvor.

– Det må presse seg fram et krav om massiv forskning om flåttbårne sykdommer. Det finnes masse dokumentasjon, men stadig er det de konservative holdningene som vinner igjennom. Det er ingen oddsbombe om dette en dag blir avdekket som en av tidenes største helseskandaler, mener Vidar.

Les også: Flått – enda farligere, mener forskere

Forteller for å hjelpe

Samtidig håper han å hjelpe noen med sin historie.

– Hvis jeg med å stå frem greier å fange opp en eller annen, så føler jeg at jeg gjør noe viktig. Håpet er å bygge et enda større nettverk og være med å avkle denne galskapen. Dess flere syke vi greier å fange opp, dess sterkere står saken. Jeg håper spesielt at de med ME-diagnose skal fatte mer interesse, spesielt i områder med mye flått. Borreliose er kraftig underdiagnostisert i Møre og Romsdal, mener Vidar Gustad.

Sju barn under ni år smittet i år

Hittil i år er 17 mennesker i vårt fylke diagnostisert med borreliose forårsaket av flått. Hele sju av dem er barn under ni år.

Gustad mener det er god grunn til å frykte store mørketall. Årsaken er at dagens testmetode - Elisa - er basert på at pasienten har utviklet antistoffer mot bakterieinfeksjonen.

Daglig leder i Norsk Borreliose Senter, dr. Rolf Luneng, påpeker overfor Dagbladet at mange testes før de har utviklet antistoffene. Elisa fanger heller ikke opp tilfeller av kronisk borreliose.

- Når et barn får denne sykdommen, så får foreldrene ofte høre at det er «noe psykisk». Jeg vet om flere tilfeller hvor barna har havna i rullestol og foreldrene har følt at legestanden mer eller mindre har benektet at det er en somatisk lidelse, sier Gustad.

Han fikk påvist infeksjonen via en sikrere test som den belgiske professoren benytter. Selv fikk han ikke ødelagt barndommen, men har utviklet symptomene gradvis.

- Det er et tankekors at det fremdeles kan være barn som ligger der i sine mørke rom uten å bli grundig undersøkt. Det vet jeg skjer på Nordmøre også, men det er også viktig å fange opp dem som får sykdommen mer gradvis. Vi må finne årsaken og i alle fall ikke legge skylda på foreldrene, sier Gustad.

Artikkeltags