Gå til sidens hovedinnhold

Hvem eier dine gener?

Artikkelen er over 1 år gammel

Hvem som kan nyttiggjøre seg menneskelig genetisk og biologisk materiale er ikke klart regulert i norsk rett. Situasjonen minner om den sterkeste rett.

Meninger Dette er et debattinnlegg. Innlegget gir uttrykk for skribentens holdninger.

Du tar en blodprøve for å undersøke om du har eller har hatt en bestemt sykdom. Du sender en spyttprøve til et selskap i utlandet for å få scannet ditt DNA. Har du tenkt over at du dermed deler informasjon om ikke bare deg, men også om familien din og barna dine? Og hvem eier eller har rettigheter til materialet du gir bort i slike innsamlinger?

Rettighetene til genene dine er ikke klart regulert i Norge, og heller ikke i mange andre land. Det fins internasjonale avtaler mellom land som sier noe om dette, men ikke som etablerer klare rettigheter for individene.

Konsekvensen er at den som samler inn eller overtar prøver av blod eller andre deler av kroppen kan disponere over prøvene som sin eiendom. Et samtykke fra den som avgir en prøve er nok til å gi mottageren en ubegrenset kommersiell rett til din informasjon eller dine celler. Når vi tar en blodprøve er eiendomsretten til den genetiske informasjonen noe av det siste vi tenker på; vi er mest opptatt av når svaret på prøven kommer.

Det er lett å tenke: «Spiller rettigheter noe rolle?» Vi vet en del om sammenhengen mellom genmaterialet og sykdomsutvikling i dag. Samspillet mellom en bestemt genetisk kombinasjon og motstandskraft mot ett bestemt virus kan gi oss løsningen på infeksjonssykdommer som for eksempel covid-19.

Tilgang til informasjonen som ligger i genene i kombinasjon med din og dine forfedres sykdomshistorikk er nyttig og verdifullt for legemiddelselskaper. Hvordan nettopp din genkombinasjon reagerte i møte med et spesielt virus kan gi innsikt som løser gåter. Ofte skjer innsamlingen og systematiseringen av genetisk informasjon og helseopplysninger av offentlige institusjoner som universitetssykehus. Legemiddelselskaper kommer ofte inn og får tilgang til informasjon og materiale etter at kostandene til innsamling og bearbeidelse er betalt over offentlige budsjetter.

Kommersiell nytte

Dette reiser fordelingsmessige spørsmål, fordi de som gjør kommersiell nytte av materialet eller informasjonen har sjelden betalt for innsamlingen. Det er ikke sikkert at det er den som har avgitt materialet eller den som har gjort grunnforskningen på det får noen av verdiene som skapes. Når noe nyttig først er identifisert, leder det ofte til en patentert oppfinnelse. Et patent gir eieren en rett til å stanse alle andre fra å bruke den han mener å ha funnet opp.

Et virus i seg selv kan patenteres. En sak om et patent på et virus som angriper laks var for domstolene i Norge for noen år siden. Der ble patentet både til selve viruset og til vaksinen mot det opprettholdt i lagmannsretten. I mange år hadde et amerikansk selskap et patent på to gener som ofte ga et signal om at de som bar dem ville kunne få brystkreft. Selskapet brukte eneretten til å kreve at alle som ville testes sendte biopsi eller hudprøve til selskapet for analyse. Som en tilleggsfordel fikk selskapet dermed bygget opp en stor samling vevsprøver.

Den sterkestes rett

Verdens helseorganisasjon (WHO) var forberedt på at nye virusutbrudd skulle komme. De har allerede en internasjonal standardkontrakt som brukes for å sende virusprøver mellom land og til laboratorier. Denne gjør virusprøver tilgjengelig, men stiller samtidig opp noen forpliktelser om at resultatene fra forskningen skal gjøres tilgjengelig for fattige land på vilkår.

De gangene der en som har gitt material eller informasjon til forskere på legemiddel har prøvd å få rett til gratis tilgang til behandlingen som kom ut av bruk av deres materiale, har de ikke vunnet frem med et krav om å få rett til behandling. Her skaper dagens rettslige system fordelingseffekter som ikke er til fattigfolks fordel. Det er ingen garanti for at den bidrar til forskningen med sitt materiale eller sine helseopplysninger vil få del i behandlingen som materialet gjorde mulig.

Dagens situasjon minner om den sterkeste rett. Den som klarer å sikre seg tilgang til menneskelig materiale eller informasjon kan etablere sterke rettigheter til resultatene basert på materialet. Mangel på klare lovregler gjør at de som har sterkest interesse i å ha en rett prioriteres.

(Dette er ett av flere innlegg i anledning Forskningsdagene fra 16. til 27. september)

Kommentarer til denne saken