– Nå er det bare oss to

Da kona Guro endret adferd og væremåte for fem år siden, trodde Ole Kristian at problemet kunne løses medisinsk. Dessverre finnes det ingen kur for Alzheimer. Søndag er det duket for demensaksjon i Kristiansund, der det samles inn penger til forskning.
Publisert

Livet som pårørende til en Alzheimer-pasientOle Kristian Stokke (79) er åpen om å være pårørende til en person med demens. Hans kone Guro fikk diagnosen for fem år siden, og begge ønsker å snakke åpent om sykdommen.

Væremåten endret seg. Guro ble «nebbete», og Ole Kristian gjorde det meste galt. Han lurte på hva som fikk henne til å endre seg så fælt. Hun lurte nok litt selv også, Guro, som ikke ønsket å medvirke i denne reportasjen.

Ekteparet Stokke har vært et sosialt par. Turer, sosiale kvelder med venner og familie, opera, musikk og kultur. Nå er det annerledes.

– Da hun endret seg, trodde jeg at det kunne løses med medisin. At legen kunne skrive ut noen tabletter som fikk henne tilbake til «normalen».

Beskjeden var derfor tung da legen konstaterte at Guro hadde Alzheimer. Hun var i ferd med å bli dement.

– Det var som å få et slag i trynet. Det var en beskjed jeg aldri hadde sett for meg at vi skulle få, men det forklarer jo den atferdsendringen hun gikk igjennom, sier Ole Kristian.

Sakte, men sikkert har sykdommen blitt mer framtredende. Det er en utvikling som aldri stopper.

– Det er tungt. Vi har alltid hatt et meget sosialt liv. Vi var sosiale mennesker. Nå er det for det meste oss to, sier han.

Legger ikke planer

Neste år fyller de begge 80 år, men er det én ting Ole Kristian har lært, så er det å ikke legge planer langt fram i tid.

– Vi vet at det går én vei, at det ikke finnes kur. Jeg ser én måned framover, men ikke lenger. Jeg har ikke engang tenkt på jula, sier Ole Kristian.

Guro bor fortsatt hjemme, og sammen greier de å få hverdagen til å fungere. Fram til nå har de ikke mottatt noen form for hjelp.

– Det er først nå at vi har bedt om hjelp fra hjemmesykepleien, som skal hjelpe til med medisinering.

Husarbeid og andre gjøremål gjør de sammen. Deler på oppgaver som matlaging og oppvask.

– Men, jeg har fått flere gjøremål. Jeg tenker for to personer, og sørger for at ting blir gjort. Guro gjør fortsatt mye hjemme, men det er vanskeligere for henne.

– Det er vondt å se på når det er noe hun ikke får til. Noe hun ikke mestrer. Jeg prøver å være positiv, men av og til kan jeg sprekke, innrømmer han.

Ole Kristian og Guro er begge åpne om sykdommen. Om det å være pårørende til en person med demens, og det å bære sykdommen.

– Når Guro er ute og handler, er hos frisøren eller liknende, er hun flink til å fortelle at hun har demens, og at hun nok kommer til å trenge hjelp. Vi bestemte oss tidlig for at dette var noe vi skulle prate åpent om. Ikke kringkaste og rope ut på gata, men å fortelle, slik at folk rundt oss har bedre forståelse for hvorfor vi er slik vi er.

Åpenhet

Og derfor stiller Ole Kristian opp i Tidens Krav. Han ønsker å rette fokus på sykdommen. Denne uka har Nasjonalforeningen for Folkehelsen gjennomført sin «Demensaksjonsuke», og søndag skal bøssebærere banke på dører på Nordmøre for å samle inn penger til demenssaken. Pengene går til forskning.

– De som har mulighet, bør støtte denne saken. Det foreligger altfor lite forsking på området i dag, og det trengs penger for å grave dypere i sykdommen. Hvem vet, kanskje finner forskerne en kur en dag, sier han.

Ole Kristian har mange tanker om demensomsorgen. Da Guro fikk diagnosen, ble Ole Kristian sendt på «pårørendeskole».

– Det var forferdelig mange inntrykk å ta inn. Mye ved sykdommen skremte meg, men det var godt å høre, og være rundt andre i samme situasjon.

– Demensomsorgen i Kristiansund er god, men kan stadig bli bedre. Statistisk sies det at sykdommen kommer til å øke i omfang i årene framover, og i Kristiansund går vi motsatt vei. Vi bygger ned institusjonsplasser. Det er baklengs, sier han.

Ekteparet Stokke har også gått i samtalegruppe, men nå er denne oppløst.

– Det var et fristed for oss. Et pusterom hvor vi begge fikk kontakt med andre mennesker og kunne prate om sykdommen med noen som forsto. Det hadde stor verdi for oss begge, og jeg skulle ønske at vi fikk tilbudet tilbake.

Siv Agnete Mjønesaune (fra venstre), Åshild Engamo Aunvik, Hildegunn Frøseth og Liv Inger Korsnes Nilsen er en del av demensteamet i Kristiansund.

Siv Agnete Mjønesaune (fra venstre), Åshild Engamo Aunvik, Hildegunn Frøseth og Liv Inger Korsnes Nilsen er en del av demensteamet i Kristiansund.

Aktivitetstilbud

Demenskoordinator Liv-Inger Korsnes-Nilsen har mange oppgvaer. Sammen med resten av demensteamet, bestående av lege, sykepleiere og ergoterapeut med spesialkompetanse innen demens, skal hun bistå personer med mistanke om demens eller demenssykdom og deres pårørende i ulike faser i sykdomsforløpet.

– Vi driver med både utredning og diagnostisering. I tillegg gjennomfører vi en årlig pårørendeskole, samtalegrupper og undervisning. Vi skal sørge for gode system og rutiner for personer med demens i det kommunale hjelpeapparatet.

– Både personer med sykdommen og de som er pårørende har behov for informasjon om sykdommen, sier hun.

I Kristiansund finnes det et direkte tilpasset botilbud for personer med demens. 11 leiligheter, med fast bemanning er satt av til personer med sykdommen.

– Det driftes som en omsorgsbolig, med fast bemanning. Det er et godt tilbud.

Hun mener likevel at kommunen har en utfordring de kommende årene. Antall personer med demens vil nærmest dobles de neste 30 årene.

– Vi kommer til å få et enda større behov for ulike tjenester. Den kommunale helseomsorgen er ikke tilstrekkelig bygd og tilrettelagt for dette, og det krever større endringer i tjenestens kompetanse.

Egen turgruppe

Demensteamet arrangerer også en egen turgruppe.

– Dette gjennomføres hver andre uke, og er åpent for alle som ønsker å være med.

Vi har også et samarbeid med Nasjonalforeningen for Folkehelse og demensforeningen, som kalles «Aktivitetsvenn».

– Aktivitetsvenner besøker hjemmeboende personer med demens. I høst starter vi opp et nytt kurs. Dette er frivillig arbeid som vi har fått gode tilbakemeldinger på. Aktivitetsvennene forplikter seg til én fast avtale i uka.

Det finnes også et dagaktivitetstilbud to ganger i uka.

– Vi har plass til 20 personer hver av dagene. Det gir personer med demens en meningsfull hverdag, hvor de får delta i ulike aktiviteter, samtidig som de pårørende får litt avlasting, sier hun.

Hun mener tilbudet til personer med sykdommen i dag er godt.

- Men vi kan alltid strekke oss lenger. Vi har noe å jobbe for framover, sier hun.

Artikkeltags